Gli asiatici britannici hanno smesso di cercare aiuto per la demenza?

Nella società multiculturale britannica esiste un filo conduttore spesso trascurato: la sfida della demenza nelle comunità dell'Asia meridionale.

Una sorprendente rivelazione dell'Alzheimer's Society prevede uno sconcertante aumento del 600% delle diagnosi di demenza tra gli individui dell'Asia meridionale entro il 2050.

Ciò è in netto contrasto con l’aumento del 100% previsto nella popolazione generale del Regno Unito.

Questa cifra ci spinge ad approfondire una complessa rete di fattori che contribuiscono a questa statistica allarmante.

Inoltre, le persone di origini sud-asiatiche nel Regno Unito sono ulteriormente gravate da una maggiore suscettibilità a malattie come malattie cardiache, ictus e diabete, che aumentano le probabilità di sviluppare demenza.

Considerati questi rischi e la fragilità della demenza, molte persone ancora non cercano l’aiuto di cui hanno bisogno.

Avere una malattia legata alla mente è spesso visto come una vergogna, o semplicemente come "impazzire". 

Ma è questa narrazione che impedisce a molti britannici e dell’Asia meridionale di ottenere una diagnosi, per non parlare di un trattamento. 

Quanto è diffuso questo problema e ci sono modi in cui l'onere di ottenere supporto sta finalmente cambiando? 

I segni della demenza

Anche se la maggior parte delle persone è consapevole della prevalenza della demenza all’interno delle diverse comunità, i primi segnali d’allarme a volte sono difficili da individuare. 

Tuttavia, affinché gli asiatici britannici, e altri, possano ottenere il massimo sostegno possibile, è importante notare alcuni cambiamenti in un individuo che potrebbe potenzialmente sviluppare demenza. 

Come per il Canale migliore per la salute, i primi sintomi comuni della demenza possono variare, ma spesso comprendono:

• Problemi di memoria: soprattutto riguardo al ricordo di eventi recenti.
• Confusione crescente: un crescente senso di smarrimento.
• Concentrazione ridotta: una ridotta capacità di concentrazione.
• Cambiamenti di personalità o di comportamento: alterazioni del carattere o della condotta di una persona.
• Apatia e ritiro o depressione: notevole mancanza di interesse o ritiro dall'interazione sociale, talvolta accompagnato da depressione.
• Perdita della capacità di svolgere attività quotidiane: difficoltà a completare attività di routine che una volta erano una seconda natura.

Spesso, le persone non riescono a riconoscere che questi sintomi indicano un problema di fondo.

Potrebbero erroneamente considerare tali cambiamenti come un aspetto normale del processo di invecchiamento.

Inoltre, lo sviluppo graduale e subdolo dei sintomi può passare inosservato per un lungo periodo.

Inoltre, ci sono casi in cui le persone possono scegliere di ignorare i segnali, anche quando riconoscono che qualcosa non va.

Per comprendere e valutare meglio questi segnali d’allarme della demenza, considerare la seguente lista di controllo dei sintomi comuni:

Demenza e perdita di memoria:

La dimenticanza occasionale è normale, ma una persona affetta da demenza può spesso dimenticare le cose o non ricordarle del tutto.

Demenza e difficoltà con i compiti:

Le persone possono occasionalmente distrarsi, ma chi soffre di demenza può avere difficoltà anche con i compiti più semplici, come la preparazione dei pasti.

Demenza e disorientamento:

Una persona affetta da demenza può avere difficoltà a spostarsi in luoghi familiari, provare confusione riguardo alla propria posizione o addirittura credere di trovarsi in un momento passato della sua vita.

Demenza e problemi linguistici:

Sebbene tutti possano occasionalmente avere difficoltà a trovare la parola giusta, una persona affetta da demenza potrebbe dimenticare parole semplici o utilizzare sostituti inappropriati, rendendo il suo discorso difficile da comprendere.

Potrebbero anche avere difficoltà a comprendere gli altri.

Demenza e cambiamenti nel pensiero astratto:

Gestire le finanze può essere una sfida per chiunque.

Ma per una persona affetta da demenza, comprendere i numeri e le loro implicazioni può diventare sempre più problematico.

Demenza e scarsa capacità di giudizio:

Le attività quotidiane che richiedono buon senso possono rappresentare difficoltà per le persone affette da demenza, come ad esempio fare scelte di abbigliamento appropriate quando fa freddo.

Demenza e scarse abilità spaziali:

Gli individui affetti da demenza possono avere difficoltà a giudicare le distanze o le direzioni, anche durante la guida.

Demenza e smarrimento delle cose:

È comune smarrire temporaneamente oggetti come portafogli o chiavi, ma una persona affetta da demenza potrebbe non riconoscere questi oggetti o il loro scopo.

Demenza e cambiamenti di umore, personalità o comportamento:

Mentre tutti sperimentano sbalzi d'umore occasionali, qualcuno affetto da demenza può mostrare sbalzi d'umore rapidi e inspiegabili.

Possono diventare confusi, sospettosi o ritirarsi e alcuni possono mostrare un comportamento disinibito o estroverso.

Demenza e perdita di iniziativa:

È normale perdere occasionalmente interesse per determinate attività.

Tuttavia, la demenza può portare al disinteresse di una persona per attività precedentemente apprezzate o alla necessità di stimoli esterni per impegnarsi in esse.

È fondamentale notare che numerose condizioni mediche possono manifestare sintomi simili alla demenza.

Pertanto, è essenziale non presumere automaticamente la demenza basandosi esclusivamente sulla presenza di alcuni dei sintomi sopra menzionati.

Condizioni come ictus, depressione, abuso prolungato di alcol e tumori al cervello possono tutte presentare sintomi simili alla demenza, molti dei quali sono curabili con l’intervento medico.

Il problema della demenza è un tabù

Anche se ci sono molte risorse, sia fisiche che online, per comprendere i primi segni di demenza, la maggior parte degli inglesi e dell’Asia meridionale non cerca ancora alcun aiuto. 

Come riportato in precedenza, il numero di cittadini britannici/dell’Asia meridionale che vivono con demenza nel Regno Unito è destinato ad aumentare del 600% entro il 2050. 

È stato inoltre affermato che questi individui hanno “meno probabilità di ottenere una diagnosi precoce o 'tempestiva', meno probabilità di accedere al trattamento e meno probabilità di ricevere supporto una volta diagnosticati”. 

Ciò è dovuto al sistema “totalmente inadeguato” istituito molti anni fa per soddisfare una popolazione prevalentemente bianca. 

Tuttavia, non è solo il sistema a costringere queste comunità a smettere di cercare aiuto.

È anche lo stigma legato all'avere un problema di salute mentale, nonché al cercare aiuto per tali problemi. 

È interessante notare che il punjabi è al terzo posto come la lingua più parlata nel Regno Unito, tuttavia non ha una parola per demenza. 

Lo stesso vale per l'urdu, l'hindi, il gujarati e altre lingue dell'Asia meridionale. 

Non sorprende che ciò significhi che migliaia di famiglie, soprattutto quelle che non parlano bene l'inglese, sentono di non poter parlare con nessuno che le capisca. 

Dopo aver riflettuto, Jabeer Butt, amministratore delegato della Race Equality Foundation, si è espresso Il guardiano in 2022:

“È inaccettabile che nel 2022 le comunità dell’Asia meridionale vivano esperienze peggiori con la demenza semplicemente a causa dei sistemi e del sostegno preistorici.

“Le persone dell’Asia meridionale hanno maggiori probabilità di ricevere la diagnosi di demenza in una fase successiva, limitando il loro accesso alle cure.

“La maggior parte dei test cognitivi utilizzati per diagnosticare la demenza sono stati convalidati e testati in inglese, con una forte propensione per la cultura, la lingua e l’istruzione occidentali”.

La componente principale del motivo per cui gli asiatici britannici non cercano sostegno o aiuto per la demenza è la paura dell'imbarazzo e l'incomprensione di questi problemi all'interno delle comunità. 

Lo ha spiegato anche Kate Lee, amministratore delegato dell'associazione benefica Alzheimer's Society Il guardiano: 

“Per chiunque abbia sintomi di demenza, ottenere una diagnosi tempestiva è fondamentale: solo allora potrà avere accesso a trattamenti e supporto vitali.

“Ma le persone nella comunità dell’Asia meridionale ci hanno detto che la realtà preoccupante è che lo stigma e i tabù spesso dissuadono le famiglie dal ottenere sostegno.

“Vivere senza una diagnosi di demenza può essere pericoloso, perché le persone finiscono in situazioni di crisi”.

"Sì, una diagnosi può essere scoraggiante, ma è meglio saperlo: nove persone su dieci affette da demenza hanno affermato di aver tratto beneficio dalla diagnosi."

L’imperativo di aumentare la consapevolezza e la conoscenza sulla demenza all’interno delle comunità dell’Asia meridionale è una necessità per la promozione di servizi culturalmente sensibili.

Andando oltre il livello superficiale dello stigma associato a questo problema, gli asiatici britannici possono anche soffrire di isolamento sociale, diagnosi problematiche e mancanza di strutture di cura. 

Demenza tra il pubblico asiatico britannico 

Sebbene ci siano stati molti asiatici britannici che hanno parlato apertamente dei propri casi di demenza, anche molti asiatici britannici di alto profilo si sono fatti avanti con le loro storie.

Uno degli elementi principali evidenziati in questi diversi resoconti è la mancanza di apertura nel parlare di questi temi.

Forse una delle testimonianze più rivoluzionarie è stata quella dell'attrice asiatica britannica Shobna Gulati. 

Conosciuta per i suoi ruoli in Coronation Street e Dinnerladies, ha detto Shobna Ricerca sull'Alzheimer della storia di sua madre nel 2019:

“Il primo segno che qualcosa non andava era quando il carattere normale della mamma sembrava migliorare di qualche livello.

“All’inizio le nostre discussioni sembrerebbero diverse, durando giorni anziché ore. Mi angosciavo per quello che avevo fatto di così sbagliato da turbarla.

“Si confondeva quando era in macchina, anche se aveva vissuto in quella zona per tutta la sua vita.

“Ricordo vividamente che un giorno la mamma venne a prendermi dal set di Coronazione Street, che lei conosceva così bene.

“Ma si è persa per due ore cercando di trovarmi, senza cellulare.

“Ora, ovviamente, non guida e all'inizio è stato difficile negoziare la rinuncia a quella parte della sua indipendenza.

“La mamma è una donna testarda e, guardando indietro, ha coperto le crepe per circa tre anni prima della diagnosi.

“Nessuno di noi sapeva molto sulla demenza prima di allora. Ma quando arrivò la diagnosi, era lì, nero su bianco: demenza vascolare.

“Prendersi cura della mamma è un affare di famiglia – diviso tra me, mio ​​fratello, una delle mie sorelle e mio figlio Akshay, con il sostegno premuroso di un amico di famiglia.

“C'è anche un grande sostegno da parte dell'autorità sanitaria locale e degli infermieri distrettuali.

“Tra di noi abbiamo imparato l'arte della pazienza e della negoziazione, nonché il valore delle informazioni. 

“C’è così tanto stigma sulla demenza, in particolare nelle comunità dell’Asia meridionale.

“Questo pesa molto per la mamma e fino ad oggi ha faticato ad accettare la sua diagnosi.

“Osserviamo la mamma che tenta, senza riuscirci, di venire a patti con l’idea di demenza. E questo è straziante.

“Perché per lei è stato meno doloroso rifuggire dallo stigma percepito della diagnosi piuttosto che condividerlo, ed è qui che le cose devono cambiare per le generazioni future.

“La demenza vascolare ha sicuramente reso le mamme più isolate socialmente e sempre più anziani della generazione odierna si trovano ad affrontare questo futuro.

“È isolante anche per gli assistenti, come me e i miei fratelli.

«Nella nostra comunità è normale che tutti sappiano gli affari degli altri, è una questione molto sociale.

"Ma quando si lotta per colmare le crepe nella vita normale, si può creare una vera pressione sociale."

“Parlare di demenza e del valore della ricerca è vitale. È un modo davvero importante per abbattere questi stigmi.

“Se possiamo parlare di demenza e condividere esperienze senza giudizi o tabù, possiamo creare sistemi di supporto e aiutare le persone a contribuire più a lungo all’interno della società.

“Possiamo anche aiutare le persone ad accettare il fatto che potrebbero cambiare e ad adattare il mondo per rendere la loro vita più semplice”.

Analogamente, BBC il presentatore Rajan Datar ha scritto un resoconto personale della diagnosi di demenza di suo padre nel 2019. Nella sua storia, ha spiegato: 

“Gli asiatici del sud sono anche più inclini al diabete, all’ipertensione e all’ipertensione, il che significa che hanno maggiori probabilità di sviluppare demenza vascolare.

“Ma c’è stato anche uno stigma intorno alla demenza all’interno della comunità che ha impedito alle persone di cercare diagnosi e aiuto.

“Significativamente, nella maggior parte delle lingue indiane non esiste una parola per demenza, ma si traduce invece come persona 'pazza'.

“Mio padre ha detto che inizialmente non era andato dal dottore perché 'non voleva fargli perdere tempo, sono già abbastanza occupati'.

“Quando lo ha fatto, gli è stato chiesto di nominare 10 animali come parte di un test di memoria – ed è stato in grado di ricordarne solo due.

“Secondo uno studio, un terzo degli anziani dell’Asia meridionale non parla inglese e molti preferiscono rifugiarsi nei templi o nelle moschee piuttosto che avvicinarsi ai servizi di assistenza e sanitari”.

Nella sua storia evocativa, Rajan ha notato anche un caso specifico riguardante Charan Kaur Heer.

Suo marito è morto di demenza nel 2011 e Rajan ha spiegato che Charan è ora nelle fasi avanzate della sua diagnosi. 

Nel ricordo di Rajan c'erano le parole della figlia di Charan, Manjeet Heer, un agente di polizia di Londra. 

Manjeet spiega che sua madre “è molto depressa” e ha detto che “sta solo aspettando di essere presa”. 

Il nipote di Charan, Ryan Sangar, è il suo assistente principale ma poiché non parla punjabi, sua zia deve aiutarlo a tradurre al telefono ogni volta che un membro del servizio di assistenza viene a trovarla. 

Nel post, Manjeet spiega che il servizio sanitario nazionale deve tenere conto delle barriere linguistiche e delle diverse culture.

Inoltre, anche la dottoressa Karan Jutlla, membro e collaboratrice dell'Alzheimer's Society, ha parlato all'organizzazione benefica della demenza di suo padre.

Con parole sue, parla della mancanza di consapevolezza da parte della sua stessa comunità e di come ciò contribuisca allo stigma più ampio della demenza: 

“Purtroppo, mio ​​padre sviluppò una demenza legata all’alcol negli ultimi anni della sua vita, in seguito alla tragica perdita di mio fratello.

“Mentre mia madre lavorava per tenerci a galla, io ero l’unico responsabile delle sue cure.

“La sua malattia non era compresa dai membri della nostra famiglia e della nostra comunità e veniva spesso interpretata come una 'perdita di senno' o una 'follia'.

"Questa mancanza di comprensione mi ha fatto sentire molto solo nelle mie esperienze: proprio come la demenza, l'alcolismo non era una condizione riconosciuta dalla comunità."

Alcune delle parole del dottor Jutlla risuonano con altre vittime di demenza.

Una persona è Bhagwant Sachdeva, di Wolverhampton, con cui ha parlato Il guardiano nel 2022 sul suo percorso con il problema:

“Circa quattro anni fa ho avuto per la prima volta la sensazione che qualcosa non andasse bene in me.

“Al gruppo della mia comunità, continuavo a dimenticare i nomi delle altre donne, a perdere il filo dei pensieri o a dire la cosa sbagliata.

“Mi dicevano: 'stai diventando pagale' [pazzo].

“Non lo dicevano sul serio. È semplicemente un’abitudine nella nostra società rispondere in questo modo e dire che qualcuno sta impazzendo”.

Mentre i medici hanno confermato che l'ex insegnante ha il morbo di Alzheimer, Sachdeva si è detta “sollevata” dalla rivelazione.

Ha detto che ora poteva spiegare i sintomi ai suoi amici: 

“Non nascondo la mia diagnosi a nessuno e non ho problemi a parlarne alla gente.

"Mi ha permesso di accedere ai farmaci per aiutarmi a convivere bene con la demenza, aumentare la consapevolezza nella mia comunità e sentirmi compreso."

Sebbene debba affrontare il difficile compito di affrontare il proprio morbo di Alzheimer, Sachdeva incarna il fattore più cruciale necessario in relazione agli asiatici britannici e alla demenza: parlare.

È questa mancanza di discussione che spesso porta a casi più gravi come quello dello zio del dottor Kamel Hothi.

Il dottor Hothi, consigliere speciale del Queen's Commonwealth Trust e ambasciatore dell'Alzheimer's Society, ha rivelato:

“Come famiglia non ne abbiamo parlato, quindi non abbiamo individuato i segnali prima e questo gli ha negato l'accesso al supporto e all'aiuto disponibili.

“Una diagnosi può essere scoraggiante, ma è meglio saperlo e, come comunità, dobbiamo fare un passo avanti per i nostri cari, fermare lo stigma e agire sui primi segni di demenza”.

Possiamo vedere come queste storie enfatizzino il ruolo che le comunità asiatiche britanniche devono avere nel normalizzare la demenza e i problemi di salute mentale in generale.

Inoltre, illustra la necessità di maggiori risorse in modo che le persone si sentano più sicure nel cercare aiuto.

Questi resoconti mostrano che alcuni malati non smettono di cercare sostegno per la demenza direttamente, ma piuttosto indirettamente, a causa di percezioni obsolete e di una mancanza di consapevolezza culturale di determinati servizi. 

Combattere il tabù

Per aiutare un maggior numero di asiatici britannici a ottenere aiuto e sradicare lentamente il tabù della demenza, il dottor Jautla ha delineato i primi passi da compiere.

Sottolinea che, sebbene non esistano “statistiche specifiche” sugli asiatici del sud affetti da demenza nel Regno Unito, la ricerca suggerisce comunque che ci sarà “un aumento dei casi all’interno di questa comunità”. 

Ella continua sottolineando: 

“Le domande dei test di memoria sono spesso rivolte a persone che hanno vissuto nel Regno Unito per tutta la vita.

“Spesso l'inglese non è la prima lingua per molti anziani provenienti dall'Asia meridionale.

“Anche i servizi di traduzione sono scarsi.

“Ho sentito parlare di agenzie di assistenza che confondono le lingue dell'Asia meridionale, lasciando le famiglie isolate, ansiose di trovare l'assistenza giusta e depresse.

“C’è un disperato bisogno di servizi culturalmente attenti adatti a diverse lingue”.

“Ciò significa investire nel sistema sanitario per garantire che le persone di ogni comunità possano ottenere una diagnosi accurata e precoce.

“Finché non ottieni una diagnosi, non puoi ottenere supporto. Quindi non posso sottolineare abbastanza quanto sia importante la diagnosi”.

In ulteriori ricerche dell'Alzheimer's Society, hanno scoperto che su 1019 persone affette da demenza, il 42% confondeva i sintomi della demenza con l'invecchiamento.

Inoltre, “il 26% ha impiegato più di due anni per ottenere una diagnosi”. 

Ma un modo in cui l’organizzazione benefica sta cercando di combattere questo problema è attraverso la sua nuova campagna per la Dementia Action Week. 

Per aumentare i tassi di diagnosi, hanno prodotto informazioni specifiche per i membri della comunità di lingua punjabi. 

Oltre a ciò, come da The Independent, l'NHS ha lanciato una campagna di sensibilizzazione nel 2023 in seguito alle critiche sulla mancanza di sostegno per i pazienti appartenenti a minoranze. 

L’annuncio fa seguito a un rapporto che ha rilevato che migliaia di asiatici del sud nel Regno Unito affetti da demenza si trovano a dover usufruire di “servizi sanitari obsoleti progettati per i pazienti britannici bianchi”.

La campagna supporta inoltre il personale del servizio sanitario nazionale con nuovi strumenti per migliorare l'esperienza dei pazienti, oltre a sviluppare la propria conoscenza delle comunità etniche. 

Il personale sarà inoltre incoraggiato a completare un nuovo modulo sviluppato da NHS England e dal Royal College of Psychiatrists.

Infine, anche il Consiglio della contea del West Sussex sta adottando un approccio proattivo offrendo un servizio di supporto giornaliero, strategicamente progettato per soddisfare le esigenze specifiche di questa comunità. 

Questi servizi possono rallentare significativamente il deterioramento delle funzioni fisiche e mentali, consentendo così alle persone di mantenere la propria indipendenza e di rimanere a casa più a lungo.

Offre inoltre la tregua tanto necessaria agli assistenti familiari, che spesso si ritrovano a destreggiarsi tra l’assistenza e le proprie responsabilità e carriere.

Diventa evidente che affrontare lo stigma e la riluttanza a cercare aiuto è fondamentale.

Si sostiene che agli asiatici britannici viene impedito di cercare aiuto per la demenza, soprattutto a causa della mancanza di risorse e di comprensione dell'argomento.

Inoltre, il giudizio ingiusto sulla presenza di problemi di salute mentale è un altro elemento che deve essere assolutamente affrontato. 

La rivelazione che gli individui dell’Asia meridionale nel Regno Unito corrono un rischio significativamente più elevato di sviluppare demenza è un forte promemoria dell’urgente necessità di agire.

Questa è un’opportunità per spezzare le catene dello stigma e creare un percorso in cui la demenza non sia più un tabù ma una sfida affrontata con empatia e supporto culturalmente sensibile.

Se sei o conosci qualcuno che cerca supporto per la demenza, chiedi aiuto. Non sei solo:

• Demenza Regno Unito - 0800 888 6678
• Società di Alzheimer - 0333 150 3456
• Age UK - 0800 678 1602